Nikola danas ima 36 godina, radi i studira informatiku. Osjetilo vida u potpunosti je izgubio još kao dječak u dobi od tri godine, a bez većeg dijela sluha ostao je nekoliko godina kasnije. S druge strane, njegova tri godine mlađa supruga Petra od rođenja je nagluha i slabovidna, a prije četiri godine počela je dodatno gubiti vid i sada čeka operaciju u Londonu koja bi to trebala zaustaviti.

Petri su prekasno otkrili probleme sa sluhom

“Visoko sam slabovidna od rođenja. Još kao klinka imala sam -29 dioptriju, no s pet godina sam počela nositi baby leće i s njima sam se uspijevala služiti preostalim vidom sve do prije četiri godine kada mi je vid počeo dodatno slabiti. Gubitak sluha otkrili su mi tek kod upisa u osnovnu školu, pa sam tada krenula s rehabilitacijom u Suvagu”, počinje svoju priču Petra i dodaje kako je do odlaska u Suvag imala svoj govor koji je instinktivno razumjela samo njezina majka.

“U vrijeme prije škole moja je mama bila moj prevoditelj jer me jedino ona shvaćala. Recimo, ja bih za hrvatsku zastavu rekla hujaka vakava. Ponavljala sam riječi i učila ih onako kako sam ih čula”, prisjeća se Petra koju su roditelji zbog sumnje da ima problema i sa sluhom odveli u Suvag na testiranje.

Pokazalo se da je sustav zakazao u toj ranoj detekciji jer su je nakon testiranja poslali doma, a njezinoj majci bez objašnjenja uručili nalaz na kojem je pisalo veliko slovo N što znači da je nalaz nepouzdan i da se testiranje mora ponoviti za šest mjeseci. “Taj dio mojoj mami nitko nije objasnio niti rekao, a u to vrijeme se borila i s pedijatricom uporno joj govoreći da ja ne čujem, na što je liječnica odgovarala da ne pretjeruje: da je dovoljno što imam problema s vidom i kud još i sluh”, govori Petra.

Nikola ne čuje gotovo ništa bez slušnog aparatića

Nikoli su se u dobi od samo tri godine pojavile očne mrene čije je uklanjanje tada bilo puno rizičnije nego što je to danas. “Prošao sam ih nekoliko, a operiran sam u Hrvatskoj i Italiji, međutim danas se zna da se nakon takvih operacija skalpelom gotovo redovito gubio vid i to se dogodilo i meni”, počinje svoju priču Nikola. Sluh je, kaže, počeo gubiti postepeno, a nekoliko godina kasnije gotovo da je ostao bez njega.

“Nikada se nije otkrila poveznica, niti se zna zašto sam ostao bez oba osjetila jer u mojoj obitelji nitko nije imao takvih problema. Sreća je da imam ostatke sluha, pa mogu koristiti slušne aparatiće i tako se sporazumijevam, ali kad ih skinem ne čujem gotovo ništa. Osoba mi se mora jako približiti uhu i dreknuti”, opisuje svoje stanje sluha Nikola.

’Ne sjećam se kako je to vidjeti i dobro čuti’

Na pitanje sjeća li se kako je to vidjeti, Nikola odgovara da se sjeća samo nekih slika, upečatljivih detalja i nekih boja. “Recimo, sjećam se našeg zelenog Renaulta četvorke, a pamtim i televizijske isječke. Sjećam se nekakvih klupa i odraslih ljudi koji sjede. Danas znam da je to bio Sabor. Izgleda svojih roditelja se uopće ne sjećam”, prepričava Nikola i dodaje kako mu je sluh padao polako pa ne može reći da se sjeća kako je to jasno čuti.

Iz djetinjstva mu je ostalo i sjećanje da se nakon gubitka vida i dalje igrao s braćom, ali nije bio prisutan u igri kao nekad. Roditelji su njegovoj braći, prisjeća se, govorili da ga moraju čuvati i to mu je kao klincu bilo neobično jer njih nitko nije morao čuvati.

“Osjećao sam se zbog toga drugačije, no onda su došle devedesete, predškolski odgoj u Centru „Vinko Bek“ i tu su se stvari promijenile. Počeo sam raditi drugačije stvari, naučio sam pisati i čitati drugačije nego moji ostali vršnjaci. I krenula je ta dječja pomirenost da je to tako i da postoje i drugi koji su slični tebi”, objašnjava Nikola.

Imali su potpuno drugačije školovanje i prilagodbu

Njihovo odrastanje i školovanje izgledalo je potpuno drugačije. Nikola je osnovnu i srednju školu završio u Centru „Vinko Bek“ i preko tjedna je živio u domu s ostalom slijepom i slabovidnom djecom, a Petra je odmalena „bačena“ u inkluziju. Upisala je redovnu osnovnu školu, a poslije gimnaziju i faks.

U prvi razred Petra je krenula sredinom devedesetih, u vrijeme kada su programi inkluzije bili tek u počecima i sve je to za nju i njezine roditelje znalo biti stresno. “U svemu sam ovisila o dobroj volji učitelja i ravnatelja i bez obzira na dobar uspjeh u školi moji su roditelji svake godine morali pisati novu molbu za upis”, prisjeća se Petra.

Tada nisu postojali asistenti i nitko joj nije ponudio prilagodbu. “Vjerojatno bi bilo drugačije da sam se školovala u Centru „Vinko Bek“. No, veliku ulogu kod mene u rehabilitaciji odigralo je upravo to što sam bila bačena u život bez posebnih prilagodbi, a to ima svojih dobrih, ali i loših strana”, govori.

Prije puberteta je počela primjećivati različitosti

“Recimo, ja ne bih vidjela iz prve klupe na ploču, pa sam posuđivala bilježnice od prijatelja što je značilo doći doma i prvo prepisati sve ono što nisam uspjela u školi i tek tada raditi domaću zadaću”, govori Petra i dodaje kako je sve to iziskivalo duplo više vremena zbog čega je imala i manje prilike igrati se vani s ostalom djecom.

Prva četiri razreda, govori, nije toliko svemu tome pridavala pažnju. Tek je kroz pubertet počela primjećivati različitosti. “Znala sam doživjeti i neugodne komentare zbog mojeg govora i loše se osjećati. Ne mogu sada izdvojiti nijedan komentar jer se ne sjećam, ali se sjećam da sam negdje u petom razredu, u parku ispred Suvaga gdje sam čekala terapiju, pitala mamu zašto sam ja različita i moram u Suvag, a moji prijatelji ne trebaju”, prisjeća se Petra.

Bila je, kaže, vrlo otvoreno dijete, ali se negdje pred pubertet počela zatvarati. “Shvatila sam da s mojim govorom nešto ne valja. Nije bilo lagano to razdoblje”, priznaje Petra koja je kroz cijelu osnovnu i srednju školu odlazila u Suvag i svoj govor toliko uvježbala da danas govori potpuno razumljivo.

Nakon srednje škole oboje su upisali fakultete

Petra je nakon gimnazije upisala Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, a Nikola se nakon srednje škole za zanimanje poslovnog tajnika zaposlio u tiskari za udžbenike na Brailleovom pismu. Prije dvije godine uz posao je odlučio upisati studij informatike i danas je na drugoj godini.

“U Zagrebu nije bilo izvanrednog programa, pa sam se odlučio za Veleučilište u Rijeci”, govori Nikola i dodaje kako je prije epidemije svakog petka nakon posla, sam odlazio autobusom u Rijeku. Brzo je, kaže, savladao novu rutu u drugom gradu.

“Bitno je naglasiti da je Nikola među slijepima jedna natprosječno samostalna osoba. On je izgubio vid s tri godine, odrastao praktički u domskom sistemu i brzo se morao naviknuti na samostalnost u Zagrebu i neke stvari koje danas radi su nevjerojatne. Otišao je u Rijeku bez problema, a ima puno osoba koje se sa slabim vidom jedva kreću po mjestu u kojem žive”, objašnjava Petra.

Nakon gimnazije Petra je upisala Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet. To joj je bila želja još od osnovne škole. “Kad sam upoznala Sanju Tarczay, predsjednicu Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba Dodir, po njezinoj komunikaciji nisam znala da je ona gluhoslijepa, ali kad sam saznala, to je saznanje za mene bilo motivirajuće. I kroz cijeli faks imala sam moto „možeš sve što i drugi“ i funkcionirala sam tako godinama”, govori.

Petra danas radi s djecom s teškoćama

Na predavanjima joj je ponekad bilo teško slušati, pogotovo kada je bilo puno ljudi u prostoriji ili kad bi profesor šetao po predavaoni i pričao, ali si je pomagala mikrofonom koji se spaja sa slušnim aparatima. “Za čitanje mi je trebalo više vremena, ali sam čitala, dapače gutala sam knjige, mada to moja oftalmologica nije voljela. No, bila sam tvrdoglava i nisam u tome vidjela nikakav minus jer mi se vid tada nije pogoršavao”, govori Petra.

Nakon faksa se prijavila na stručno osposobljavanje, položila je stručni ispit i brzo se otvorilo radno mjesto u vrtiću u Velikoj Gorici. Tamo radi i danas kao stručni suradnik u podršci odgajateljima i roditeljima djece s poteškoćama u razvoju.

“Rad s djecom pokazao mi je da su me ta ista djeca počela prepoznavati kao svoju, a i ja sam njih kao svoje jer sam i sama bila dijete s teškoćama. Znam kako je to ne vidjeti dobro, kako je ići u Suvag na vježbe i kako ti nekada zna biti puna kapa svega. U tom smislu dajem nešto drugačije toj djeci i to je moj plus u ovom poslu. Djeca s teškoćama u inkluziji okružena su većinom odraslim ljudima bez teškoća koji ih odgajaju i uče jednakosti. Ja sam im dokaz da to nisu samo priče.”, objašnjava Petra.

‘Pazi, pazi, ispast će ti oči’

Rad s djecom joj je, govori, pomogao i kod samoprihvaćanja, a puno toga je od njih i naučila. “Shvatila sam da djeca ne osuđuju nego samo uočavaju i do odraslih je kako će se postaviti. Hoće li od toga što su uočili napraviti tabu temu ili će objasniti djetetu da postoje različitosti”, govori Petra i prisjeća se dječaka koji je zabrinut dotrčao do nje u vrtiću da joj pomogne.

“Pomagala sam jednom djetetu obuti tenisice. Sagnula sam se i njegov prijatelj je dotrčao, spojio rukice, postavio ih ispod mojeg lica, te mi zabrinuto rekao: ’Pazi! pazi! Nemoj ti, ja ću mu pomoći, ispast će ti oči’ . I to je bilo toliko iskreno. Umirila sam ga i rekla da ne brine, da mi neće ništa ispasti”, smije se Petra.

Nedavno je individualno radila i s jednim dječakom s poremećajem iz spektra autizma s kojim je bilo teško surađivati. Bio je, kaže, prilično zatvoren i znao je imati nepoželjna ponašanja. “Bili smo sami u sobi i u jednom me trenutku pogledao i samo rekao: ‘ti si čudna i ja sam čudan’. Nastavio je dalje raditi ono što sam mu zadala. No, od tog dana imali smo super suradnju. Dogodilo se to prepoznavanje da smo drugačiji”, govori Petra.

Petra čeka operaciju u Londonu koju odgađaju zbog korone

Unazad četiri godine Petra je prošla četiri operacije očiju jer su joj otkrivene sive mrene i glaukom. Mrene su uspješno otklonili, ugradili umjetne leće, ali se glaukom, iako su liječnici mislili suprotno, operacijama nije povukao. Danas vidi mnogo lošije nego prije, a vid joj i dalje propada.

“Moja liječnica u Vinogradskoj je stupila u kontakt s bolnicom u Londonu, poslala im moje nalaze i pokazalo se da bi mi oni mogli pomoći riješiti glaukom”, govori Petra i dodaje kako će operaciju pokrivati HZZO, ali da treba platiti put, dvomjesečni smještaj i prehranu za vrijeme rehabilitacije, te pratnju jer će neko vrijeme iza operacije na oba oka biti gotovo slijepa.

”Pratnja mi treba i zbog sluha. Inače znam jako dobro engleski, ali mi slušanje stranog jezika ne ide. Imala sam termin u veljači koji je odgođen i sada čekam potvrdu za termin u lipnju. Vidjet ćemo što će biti. Bitno mi je samo da se operacija što prije napravi kako bih sačuvala dio vida koji još imam”, kaže Petra.

Teško se nosila s gubitkom vida. Dugo je odbijala štap

Kad joj je vid počeo rapidno slabiti, Nikola je to prvi primijetio. “Skužio je to po ukočenosti mojeg lakta za koji se držao kada sam ga vodila po cesti. Shvatio je da meni više nije svejedno hodati po cesti. Počela sam se sve više kočiti i bila sam sve umornija”. Kasnije je imala, govori Petra, i periode kada nije uopće htjela izlaziti iz kuće. Suočavala se s velikim strahovima.

“Bila sam uvjerena da sam počela gubiti i sluh. Mislila sam da ne čujem dobro, ali sam kasnije shvatila da više ne očitavam s usana tako dobro i da mi je sluh zapravo ostao isti”, objašnjava Petra.

Nekoliko mjeseci je provela uglavnom u stanu. “Mučila me ta neizvjesnost. Kao terapeut naučena sam pomagati drugima, a sad sam trebala prihvatiti činjenicu da je i meni potrebna pomoć. I drugi ljudi su me nagovarali na štap. Imala sam otpor prema tome. Mislila sam da će operacije nešto napraviti i štap mi je bio nešto kao game over, kao predaja. Danas znam da je to bila kriva postavka u glavi”, prisjeća se Petra i dodaje kako je prije nekoliko mjeseci ipak prihvatila štap, pa i pomoć intervenora, osobe koja joj pomaže dio puta do posla jer svaki dan mora putovati iz centra Zagreba gdje živi do Velike Gorice.

Gluhoslijepi su zbog korone u trostrukoj izolaciji

Petra se prijavila i na obuku iz orijentacije i kretanja, te korištenje računala za slabovidne, no zbog epidemije korona virusa i to je na čekanju. ”Čekam već godinu dana i zbog toga se, kao i zbog odgađanja operacije, osjećam nemoćno i pomalo frustrirano. Kao da sam zapela u sustavu”, opisuje Petra.

No, s druge strane naglašava da njih dvoje ipak imaju veliku sreću što oboje rade i to uvelike mijenja njihovo iskustvo gluhoslijepih osoba. “Osim toga, mlađi smo, živimo zajedno, dakle nismo samci. I to je jako velika i bitna razlika. Neki naši poznanici koji su sami, starije životne dobi, koji nisu zaposleni i koji ovise o prevoditeljima za odlazak u dućan ili doktoru, sada su zbog korone, ostali odsječeni od svega, pa i informacija, u tzv. trostrukoj izolaciji”, objašnjava Petra.

I zato su u Hrvatskom savezu gluhoslijepih osoba Dodir, čiji su Nikola i Petra članovi, odlučili pokrenuti program podučavanja gluhoslijepih osoba novim tehnologijama. “To se sad kroz koronu pokazalo od iznimne važnosti i Nikola i ja ćemo se time baviti čim popuste mjere. Taj online svijet i informatička i digitalna pismenost izuzetno je potrebna gluhoslijepim ljudima, pogotovo sada u vrijeme izoliranosti”, govori Petra koja je u Dodiru i voditeljica Foruma gluhoslijepih žena, te je član stručnog savjeta pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

‘Naš je život konstantna prilagodba’

Nikola i Petra svoje živote opisuju kao konstantnu prilagodbu. I to je, kažu, često stvar gluhosljepoće jer se stalno nešto mijenja. “Ili ti propada vid ili ti propada sluh i tehnika prilagodbe koju si danas naučio vjerojatno ti neće biti dovoljna za pola godine”, objašnjava Petra i dodaje da stalno mora učiti nešto novo.

Isto tako, govore, da su oboje svjesni da jedno od njih može u potpunosti izgubiti vid ili sluh. “Nikola je potpuno slijep, a ja sad gubim vid i u principu jednog dana postoji mogućnost da će taktilni znakovni jezik možda postati naš način komunikacije. Želimo istaknuti koliko znači što imamo iza sebe jednu organizaciju kao što je Savez Dodir, na koju uvijek možemo računati za podršku bilo koje vrste, a koja nam može pomoći u svakodnevnom životu i općenito podignuti kvalitetu života.”, govori Petra, te dodaje kako su već počeli preko Saveza Dodir učiti taktilni znakovni jezik.

No, unatoč tome pozitivno gledaju na budućnost. Petra, svjesna svoje situacije i okolnosti koje će se mijenjati, kao što su se već mijenjale tijekom zadnjih nekoliko godina, u budućnosti se i dalje vidi u aktivnom zalaganju za prava djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, a u planu im je i proširenje obitelji.

“Planiramo djecu jednog dana, nemamo ništa protiv i nemamo strah od toga. Oboje imamo mlađu braću i sestre i imamo iskustva s malom djecom”, kažu za kraj Petra i Nikola.